Totul despre Scleroza Multiplă – Boala cu o mie de fețe care pune tot mai mulți tineri în scaunul cu rotile

de Roxana NĂSTASĂ

Scleroza multiplă este o boală inflamatorie și degenerativă a sistemului nervos central care afectează creierul, măduva spinării și nervii optici. Dacă v-ați gândit cumva că ar fi vorba de o boală care dă probleme mintale, trebuie să știți că nu este deloc așa.

Scleroza multiplă își are originea, într-adevăr, în creier, însă bolnavii au cu totul alte suferințe, de care sunt perfect conștienți și pe care, din păcate, nu le pot ține bine sub control nici chiar cu tratament. Această boală autoimună afectează capacitatea nervilor de a transmite impulsuri nervoase, ca urmare a faptului că sistemul imunitar produce anticorpi care distrug învelișul protector al fibrelor nervoase. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru sau ale sensibilității. Fără tratament potrivit, speranța de viață a pacienților scade cu șapte până la 10 ani.

Persoanele care suferă de această boală amețesc frecvent, își pierd echilibrul pe stradă și, de cele mai multe ori, preferă să își ascundă boala. Asta pentru că stigmatul care persistă asupra pacienților cu această afecțiune există. Bolnavii sunt mulți și, din păcate, cei mai mulți sunt tineri.

În România, numărul persoanelor care suferă de scleroză multiplă este estimat la aproximativ 8.000, însă în statistici sunt doar cei care urmează programe naționale sau cei care au diagnosticul pus. Problema este că scleroza multiplă e una dintre bolile pe care medicii nu o recunosc din prima. Chiar și în ziua de azi pacienții sunt plimbați de la un spital la altul și puși să facă controale peste controale.

Carmen, de 45 de ani, nu este străină de o astfel de situație. Diagnosticarea corectă în cazul ei a durat ani de zile, interval în care a mers de la un doctor la altul. Totul a început în 2007, când avea amețeli foarte dese și dureri de cap, iar mersul îi devenea tot mai greu.

„Am umblat și la spital la Vaslui și la Iași, asta mai mult timp, până într-un final când la Spitalul de Recuperare din Iași și-au dat seama ce am. Doctorița Aurora Constantinescu mi-a pus diagnosticul corect”, povestește Carmen.

Din păcate, lipsa banilor și neavând cine să umble pentru ea, au făcut ca boala să i se agraveze. Nu este inclusă în programul național de scleroză multiplă și nu beneficiază de tratament gratuit. Ba mai mult, nu ia niciun fel de pensie pentru că n-a reușit să umble pentru asta. De curând, s-a interesat cineva pentru ea, dar i se cere să facă RMN pentru a i se pune iar diagnosticul. Deși boala nu e vindecabilă, i s-a spus că așa cere sistemul.

“E ca și cum ai avea un picior tăiat și te pune să mergi la control să vadă dacă nu cumva ți-a crescut piciorul la loc. E absurd. Dacă eu am boala și nu se vindecă și e și evident lucrul ăsta pentru că nu pot să merg, nu înțeleg de ce după atâta umblătură, bani cheltuiți, acum trebuie să fac un nou RMN. M-am pus pe listele de așteptare și mai durează vreo cinci luni. Voi mai vedea după ce voi rezolva”, mai spune Carmen deznădăjduiă.

Carmen este unul din cazurile de pacienți cu scleroză multiplă a cărui capacitate de muncă și de mișcare a fost afectată. Merge tare greu, amețește și uită repede. Iese din casă odată la câteva luni, iar asta pentru că îi e teamă de atitudinea oamenilor.

„Mi-e aiurea să mă vadă oamenii cum mă chinui să merg. Mă iau toate emoțiile, amețeli și nu mai pot să mă mișc deloc când văd că se uită la mine. E greu, mai ales că unii oameni consideră că scleroza multiplă este o boală psihică, dar nu e așa. Este o boală neurologică. Le explici odată, de două ori , dar la un moment dat renunți. Nu aș dori nimănui să fie în locul meu, pur și simplu îți lași viața în mâinile lui Dumnezeu. Uneori renunți să mai speri, alteori îți mai dau alții curaj”, mai spune ea.

Scleroza multiplă afectează în special persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 – 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr și afectează de două – trei ori mai mult femeile, decât bărbații.

În județ, nu se știe cu exactitate numărul persoanelor cu această boală, însă sunt destul de multe. De exemplu, la un singur doctor de familie, de la un cabinet din zona gării, sunt opt perosoane cu această boală. Medicamentele sunt scumpe, boala e nevindecabilă, iar banii pe care îi primesc sunt puțini. De exemplu, o persoană cu scleroză multiplă ia de la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) Vaslui, o indemnizație de handicap lunară de aproximativ 200 de lei, și asta în condițiile în care se încadrează pentru grad avansat. În caz contrar, ia câteva zeci de lei.

Cauzele Sclerozei Multiple

Deși etiologia sclerozei mutiple nu este cunoscută cu exactitate (fiind implicați mai multi factori predispozanți), boala are totuși o clară predispoziție genetică, iar mecanismul este unul autoimun, în care sistemul imunitar atacă țesuturile nervoase ale propriului organism. Cauza poate fi o neuroinfectie determinată de un virus contractat în copilărie, de exemplu herpes simplex, virus care rămâne ani întregi în stare latentă în organism.

Simptomele Sclerozei Multiple

Scleroza multiplă este o boală care afectează mai ales adulții tineri între 30 și 40 de ani și este mai frecventă la femei, debutul bolii fiind mai rar în copilărie sau după vârsta de 60 de ani. Episoadele de inflamație se manifestă prin pusee clinice (recăderi urmate de remisiuni), boala agravându-se cu fiecare nou puseu.

Manifestările clinice ale bolii sunt multiple și variate în funcție de nivelul la care apar inflamația și leziunile. Tulburări de vedere: nevrită optică, diplopie, durere la deplasarea ochilor, mișcări involuntare ale ochilor, defecte de câmp vizual, afectarea simțului cromatic, estomparea vederii și chiar orbire la un singur ochi.

Oboseala este un simptom comun și caracteristic al sclerozei multiple: slăbiciune musculară, epuizare fizică, oboseală extremă, chiar fără a face eforturi și chiar după somnul de noapte. Tulburări de mers, de echilibru și de coordonare a mișcărilor, impresii tactile anormale, amorțeli și furnicături în brațe sau picioare, sunt printre cele mai frecvente simptome ale bolii. Spasmele musculare reprezintă un simptom comun și debilitant care afectează de obicei mușchii de la picioare și brate.

Există două tipuri de durere: dureri neuropate (datorită deteriorării fibrelor nervoase apar dureri vii, furnicături sau senzații de șocuri electrice) și dureri musculo-scheletice (apar la nivelul oricărui mușchi care este afectat de spasme). În evoluția bolii pot să apară amețeli, vertij, tulburări de vorbire, tulburări urinare, tulburari digestive (constipație).

La aproximativ jumătate din persoanele cu scleroză multiplă, gândirea este încetinită, scade capacitatea de concentrare și memoria, apar dificultăți de vorbire. Sensibilitatea la căldură (plajă, saună, duș fierbinte etc.) apare la majoritatea persoanelor, căldura conducând la agravarea simptomelor. În faza avansată a bolii, pot să apară probleme de înghițire, probleme respiratorii, convulsii, pareze, paralizii, cu grad de invaliditate avansat.

Tratament în scleroza multiplă

Odată stabilit diagnosticul, medicii recomandă bolnavului să-și adapteze stilul de viață la posibilitățile organismului, să adopte un stil de viață sănătos, să evite stresul și alți factori agravanți ai bolii. Tratamentul este de lungă durată și ajută la reducerea frecvenței puseurilor, reducerea severității și agravării simptomelor, încetinirea sau stoparea progresiei bolii.

Este recomandată odihna pentru că oboseala este un simptom frecvent al bolii și poate agrava scleroza multiplă. De aceea, este important să economisiți energia, prin repaus și relaxare între activitățile zilnice.

Gestionarea stresului și relaxarea sunt, de asemenea, recomandate. Persoanele suferă adesea de depresie și insomnii, stresul fiind unul din factorii agravanți ai bolii. De aceea, este necesar sa evitați supărările, să reduceți factorii de stres, să vă simplificați viața. Tehnicile de relaxare pot face ca boala să fie mai puțin apăsătoare.

Foarte important e să vă feriți de căldura și de frigul excesiv. Căldura extremă poate produce agravarea leziunilor și slăbiciune musculară. Nu faceți băi fierbinți sau saună. Iarna îmbracați-vă bine și acoperți-vă capul cu o căciulă călduroasă. Cei mai mulți bolnavi cu scleroză multiplă se decompensează vara datorită căldurilor excesive și iarna ca urmare a expunerii la frig.

Un alt aspect important este să mențienți o igienă riguroasă, deoarece chiar unele infecții minore pot declanșa recidivele sclerozei multiple.

Cât privește alimentația, în scleroza multiplă se recomandă o alimentație cât mai bogată în fructe, legume și sucuri naturale, semințe, cereale, carne slabă de pui sau curcan și pește, lapte și produse lactate cu conținut scăzut de grăsimi, cereale germinate (grâu, orz, ovăz, secară), făină integrală, pâine integrală, ghimbir, turmeric, miere, polen, drojdie de bere uscată (conține complexul vitaminic B necesar în SM), apă plată.

De eliminat din alimentație sunt băuturile care conțin cofeină (cafea, ceai, cola), băuturile carbogazoase și alcoolul.

Se exclud și carnea roșie, grăsimile animale, afumăturile, mezelurile, conservele, brânza grasă, laptele integral, produsele zaharoase concentrate, aditivii alimentari, conservanții și coloranții alimentari. Din alimentatie vor fi eliminate acele produse care favorizează procesele auto-distructive din organism: produsele supra-rafinate (zahărul va fi înlocuit cu miere), margarina (este de preferat să consumați mici cantități de unt), faina albă (se va înlocui cu făina integrală), uleiul rafinat (va fi înlocuit cu uleiuri presate la rece). Alcoolul si tutunul, au un efect nefast asupra sensibilelor mecanisme care coordonează construcția și reconstrucția celulelor sistemului nervos central. Atenție sporită și la produsele naturiste consumate. Unele produse sunt contraindicate în scleroza multiplă și în toate bolile autoimune, de exemplu echinacea și gheara pisicii.

Programul Național de Scleroză Multiplă

Potrvit conducerii Casei Județene de Asigurări de Sănătate (CJAS) Vaslui, în județ nu se știe cu exactitate numărul celor care suferă de scleroză multiplă.

“Nu există o evidență cu un număr al celor din județ care suferă de scleroză multiplă. Este un program național în care sunt incluse persoanele cu această boală. Programul se desfășoară în 11 spitale din țară, dintre acestea cel mai apropiat de Vaslui fiind Spitalul Clinc de Recuperare din Iași”, a declarat Simona Polak, director CJAS Vaslui.

Prin program e asigurat tratamentul bolnavilor incluși, costul mediu pentru un singur bolnav tratat cu scleroză multiplă fiind de 45.000 de lei pe an. Din păcate, sunt puține persoane care fac parte din program, criteriile de eligibilitate fiind multe. Astfel, în acest program sunt incluși bolnavii cu formă recurent-remisivă și scor EDSS </= 5,5 (Avonex, Rebif, Betaferon, Extavia, Copaxone); cu sindrom clinic izolat (CIS) cu imagistică sugestivă pentru scleroză multiplă (IRM cerebrală și/sau medulară) și excluderea cu certitudine a unui alt diagnostic etiologic (Avonex, Betaferon, Extavia, Copaxone); cu formă secundar progresivă și scor EDSS </= 6,5 (Betaferon, Extavia); cu formă progresivă cu recăderi și scor EDSS </= 5,5 (Betaferon, Extavia, Rebif); care nu au răspuns unei cure complete și adecvate de beta-interferon (indiferent de forma farmaceutică) sau glatiramer-acetat; pacienții trebuie să fi avut cel puțin o recidivă în anul precedent în timp ce se aflau în tratament și să aibă cel puțin nouă leziuni hiperintense T2 la IRM craniană sau cel puțin o leziune evidențiată cu gadoliniu (Tysabri) și bolnavii cu forma recurent-remisivă severă, cu evoluție rapidă, definită prin două sau mai multe recidive care produc invaliditate într-un an și cu una sau mai multe leziuni evidențiate cu gadoliniu la IRM craniană sau o creștere semnificativă a încărcării leziunilor T2 comparativ cu un examen IRM anterior recent (Tysabri).

Nu pot fi incluși în program cei cu reacții adverse greu de suportat, femeile gravide sau care alăptează, cei care refuză tratamentul, cei cu imobilizare definitivă (scor EDSS 8) și cei care au afecțiuni hematologice grave, hepatice grave sau alte boli asociate grave care ar putea fi influențate negativ de tratamentul specific sclerozei multiple.

Programul se desfășoară în doar 11 spitale din țară, cel mai apropiat de Vaslui fiind Spitalul Clinic de Recuperare din Iași. În afara acestuia, programul se desfășoară și la Spitalul Universitar de Urgență București – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic Militar Central de Urgență “Dr. Carol Davila” București – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic Colentina – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic Universitar Elias – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș, Spitalul de Urgență “Prof. Agrippa Ionescu” – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Timiș – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj – Clinica de neurologie, Institutul Clinic Fundeni – Clinica de neurologie și Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia”, București.