(Video) Est News, singura publicație județeană participanta la Școala de boli rare, pentru jurnaliști

de Mihaela NICULESCU

Alianța pentru Boli Rare din România împreună cu Asociația Prader – Willi din România au organizat săptămâna trecută o întâlnire cu ziariștii din țară pentru mediatizarea situației dramatice în care se află 5% din populația României. Est News a fost singura publicație din județul Vaslui invitată la acest eveniment. Ministerul Sănătății nu a onorat invitația, deși peste un milion de români suferă de boli rare, iar 75% sunt copii.

În perioada 10-12 octombrie, la București, jurnaliști din mai multe județe ale țării au participat la cursuri de inițiere în bolile rare, prilej cu care s-au întâlnit cu reprezentanți ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), ai Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), cu președinți ai asociațiilor de pacienți cu boli rare și chiar cu astfel de pacienți. Reporterul Est News, singurul jurnalist din județ prezent la eveniment, a aflat că niciun pacient din județul Vaslui nu figurează printre membrii asociațiilor pacienților cu boli rare prezente la eveniment.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=CN_RSclDQZ0&w=560&h=315]

Cu siguranță că sunt și în județul nostru pacienți cu boli rare, care se tratează independent la diferite clinici, dar care nu sunt înscriși în asociații care să le promoveze drepturile. Pe de altă parte, cu siguranță există și pacienți diagnosticați greșit și care nu știu că, în realitate, suferă de boli rare.

La întâlnirea cu ziariștii, de săptămâna trecută, Ministerul Sănătății nu a avut nici un reprezentant. Lipsa finanțării din partea Ministerului Sănătății condamnă la moarte tot mai mulți pacienți. Majoritatea acestor boli rare (80%) sunt genetice, de aceea un program de screening național de depistare precoce a bolilor rare este mai mult decât necesar. Din păcate, Ministerul Sănătății nu suportă decât câteva programe de screening și există și cazuri în care acestea nu sunt respectate de medicii din unele județe. Pacienții cu boli rare sunt, de regulă, persoane asistate social, persoane cu handicap, pensionate pe caz de boală. Acordarea la timp a tratamentului finanțat de Ministerul Sănătății și personalizat ar duce la reabilitarea unui anumit procent din acești pacienți și redarea lor societății. Costurile pe termen mediu și lung ar fi mult mai mici dacă optica ministerului și, de ce nu, a Guvernului României s-ar schimba față de cei care independent de voința lor au ajuns să treacă prin chinuri inimaginabile.

Medicii invitați la cea de-a cincea ediție a Școlii de Boli Rare, pentru Jurnaliști au declarat că un lucru îngrijorător îl reprezintă și frecventele erori de diagnosticare. Până a ajunge la hematologi și geneticieni, prezenți doar în centrele universitare, pacienții cu boli rare ar trebui să primească un diagnostic de la medicul specialist cel mai apropiat. Medicii respectivi ar trebuie să acorde mai multă atenție diagnosticării, iar în cazul în care cauzele afecțiunilor sunt de natură necunoscută, idiopatice, să facă conexiunea între simptomele pacientului și bolile rare, despre care au studiat.

„Din păcate, în foarte multe spitale din țară, pacienții care au prezentat tumefieri la nivelul feței sau brațelor, au fost diagnosticați cu alergii și tratați în consecință. Starea pacienților nu numai că nu s-a ameliorat, dar s-a agravat, iar asta pentru că au fost diagnosticați greșit. Acei pacienți sufereau în realitate de o boală rară numită angioedem ereditar”, a declarat conf. univ. dr. Dumitru Moldovan, medic primar alergologie – imunologie la Spitalul Clinic Județean Mureș.

Bolile rare nu se studiază în mod amănunțit în facultate, din păcate, de aceea sunt organizate periodic congrese și conferințe pentru medici la care sunt prezentate bolile rare. În lume se cunosc peste 7.000 de boli rare, dar 350 sunt mai frecvente.

La cea de-a cincea ediție a Școlii de Boli Rare, pentru Jurnaliști au fost prezentate câteva boli care, într-un timp scurt, vor deveni din rare mai puțin rare, mutațiile genetice fiind o reală amenințare pentru sănătatea copiilor ce se vor naște.

Angioedemul ereditar, fenilcetonuria, mastocitoza, hemofilia, talasemia, leucemia mieloidă cronică, acondroplazia, boala Fabry, sunt doar câteva din bolile rare de care suferă populația României, cu efecte devastatoare pe plan fizic și psihic.

Dacă statul român nu face nimic pentru cetățenii săi cu boli rare, fac străinii. De cinci ani, în România funcționează la Zalău singurul centru pilot de referință pentru boli rare din România. Se numește NoRo și a fost construit cu fonduri norvegiene. Acolo, copiii cu boli rare sunt îngrijiți după modelul norvegian fiindu-le oferit un alt fel de tratament.

Dorica Dan, mama unui copil cu sindrom Prader-Willi a înființat asociația cu același nume și este cea căreia i se datorează implementarea proiectului îndrăzneț, susținut financiar și logistic de norvegieni. Dorica Dan este și președinta Alianței pentru Boli Rare din România și militează alături de sutele de mii de pacienți cu boli rare din țară pentru dreptul acestora la viață și la o viață normală. Dorica Dan a văzut în jurnaliști un partener de nădejde în lupta cu sistemul și speră că decidenții vor înțelege că viața fiecărui român contează.

Deocamdată, nici până la această oră nu există un Registru Național de Evidență a Pacienților cu boli Rare, iar asta spune multe. România se află pe ultimul loc în Europa în privința asigurării tratamentului pentru pacienții cu boli rare. Nici un astfel de pacient nu beneficiază de un tratament corespunzător, permanent și personalizat, iar în cele mai multe cazuri nu beneficiază deloc de tratament. În România de azi, există mari probleme în asigurarea tratamentului pentru boli care nu sunt deloc rare, ca diabetul și cancerul, așa că identificarea fondurilor pentru tratarea pacienților cu boli rare este și mai dificilă pentru decidenți. Cu toate acestea, România trebuie să se alinieze celorlalte state ale Uniunii Europene în privința asigurării dreptului tuturor cetățenilor săi la sănătate.